Santé : Un projet novateur se penche sur la perte d’odorat, un indicateur précoce de la maladie à corps de Lewy

Un trouble de l’odorat peut sembler anodin, pourtant il devient aujourd’hui un véritable sujet de Santé publique, notamment face à la maladie à corps de Lewy. Un projet de recherche met enfin la lumière sur la perte d’odorat comme possible indicateur précoce de cette neurodégénérescence.

Perte d’odorat et maladie à corps de Lewy : pourquoi ce lien change tout pour la santé

La maladie à corps de Lewy reste largement méconnue du grand public, alors qu’elle est la deuxième cause de troubles neurocognitifs après Alzheimer. Elle touche le système nerveux central et entraîne progressivement des troubles de la mémoire, de la vigilance, des hallucinations, mais aussi des symptômes proches de la maladie de Parkinson.

Dans ce contexte, la perte d’odorat n’est pas qu’un détail. Plus de 90 % des personnes vivant avec cette pathologie présentent des troubles olfactifs. Longtemps considérée comme un simple inconfort, cette atteinte du sens olfactif apparaît désormais comme une porte d’entrée pour comprendre la neurodégénérescence à l’œuvre.

Un élément clé de cette maladie est la présence d’une protéine, l’alpha-synucléine, qui s’accumule dans certaines zones du cerveau pour former les fameux « corps de Lewy ». Les chercheurs soupçonnent aujourd’hui que ces dépôts commencent très tôt à se former dans le système olfactif : muqueuse nasale, bulbe olfactif, voies nerveuses qui relient le nez au cerveau.

Si cette hypothèse se confirme, cela signifie qu’un trouble de l’odorat pourrait précéder de plusieurs années les symptômes cognitifs ou moteurs. Autrement dit, ce qui se joue dans le nez serait l’un des premiers signaux de la future maladie. Pour la Santé publique, l’enjeu est immense : disposer d’un diagnostic précoce grâce à un test simple et peu invasif.

Ce lien entre odorat et cerveau n’est pas totalement nouveau. On sait déjà que la baisse de l’odorat est fréquente dans Alzheimer, Parkinson ou encore dans certaines formes de dépression. Mais la spécificité de la maladie à corps de Lewy, c’est la combinaison d’un trouble olfactif massif et de symptômes cliniques complexes, souvent confondus avec d’autres troubles neurologiques. C’est précisément là que la recherche actuelle essaie de faire la différence.

L’impact concret pour les patients est considérable. Aujourd’hui, près de deux tiers des personnes concernées ne seraient pas diagnostiquées ou le seraient tardivement. Beaucoup reçoivent d’abord une étiquette Alzheimer ou Parkinson, ce qui peut orienter vers des prises en charge moins adaptées. En mettant la lumière sur la perte d’odorat, cette nouvelle approche ouvre un chemin vers une meilleure reconnaissance de la maladie et donc un accompagnement plus ajusté.

Dans le quotidien, ce changement de regard est précieux. Quand une personne remarque qu’elle ne sent plus le café du matin, l’odeur de l’ail en cuisine ou le parfum d’un proche, elle pense rarement à un problème neurologique. Pourtant, pour certains, ces signaux précoces méritent une évaluation médicale plus poussée.

Cette nouvelle compréhension permet aussi de mieux expliquer la maladie aux familles. Beaucoup sont déroutées par la diversité des symptômes : variations de l’état de conscience, hallucinations visuelles, troubles du sommeil paradoxal, rigidité musculaire. Savoir que le sens olfactif fait partie du tableau global aide à donner du sens à ce que vit la personne malade.

Au final, le lien entre odorat et maladie à corps de Lewy change la manière d’aborder cette pathologie : le nez ne devient pas un simple organe « annexe », mais un véritable point d’entrée pour la détection et la compréhension de la maladie. C’est cette nouvelle perspective que le projet novateur présenté aujourd’hui cherche à approfondir.

Un projet novateur sur le sens olfactif : comment la recherche utilise le nez pour un diagnostic précoce

Le projet novateur soutenu par une fondation dédiée aux maladies neurodégénératives s’attaque à une question simple : peut-on utiliser le sens olfactif comme véritable outil de diagnostic précoce de la maladie à corps de Lewy ? Pour y répondre, une équipe de recherche s’appuie sur une cohorte de patients suivis de près et comparés à des personnes non malades.

Ce travail repose sur plusieurs volets complémentaires. D’abord, des tests olfactifs standardisés sont proposés à environ 200 participants. Il s’agit souvent de petites bandelettes imprégnées d’odeurs du quotidien : café, rose, menthe, citron, cuir… La personne doit reconnaître l’odeur parmi plusieurs propositions. Au-delà du score brut, ces tests permettent d’observer quel type d’odeurs est le plus difficile à identifier et à quel niveau la perte d’odorat devient significative.

Ensuite, les chercheurs réalisent des prélèvements nasaux. Concrètement, un écouvillon doux est inséré dans la fosse nasale pour recueillir des cellules à proximité de la muqueuse olfactive. L’objectif est de détecter la présence de la fameuse alpha-synucléine anormale, considérée comme l’une des signatures biologiques de la neurodégénérescence dans cette maladie. Si l’on parvient à montrer que cette protéine est présente très tôt, uniquement chez les patients ou de façon plus marquée que dans d’autres pathologies, elle pourrait devenir un véritable biomarqueur.

Enfin, des examens d’imagerie cérébrale (IRM notamment) complètent le tableau. Ils permettent de visualiser les zones du cerveau impliquées dans le traitement des odeurs, mais aussi celles touchées plus globalement par la maladie. L’ambition est de faire des liens entre les anomalies visibles à l’IRM, la performance aux tests d’odorat et les résultats des prélèvements nasaux.

Pour rendre cette approche plus parlante, le protocole inclut des patients ayant différents profils :

• 🧩 Personnes atteintes de maladie à corps de Lewy confirmée
• 🧠 Patients ayant une maladie d’Alzheimer
• ⚖️ Personnes présentant des formes mixtes (Alzheimer + corps de Lewy)
• 🌱 Adultes sans troubles cognitifs connus, servant de groupe contrôle

Cette diversité permet de répondre à une question cruciale pour la Santé : l’atteinte de l’odorat dans la maladie à corps de Lewy est-elle différente de celle observée dans Alzheimer ou d’autres troubles neurologiques ? Si oui, le profil olfactif pourrait aider à mieux différencier les pathologies dès les premiers symptômes.

Sur le terrain, cette stratégie a un avantage décisif : elle reste relativement peu invasive et accessible. Un test d’odeurs ne nécessite ni machine lourde ni hospitalisation. Un prélèvement nasal est rapide et bien toléré. Si demain ces outils deviennent fiables, ils pourraient être intégrés dans des consultations mémoire, des bilans gériatriques ou des suivis spécialisés en neurologie.

Les retombées potentielles dépassent largement le cadre de ce seul diagnostic. Mieux comprendre comment la neurodégénérescence débute dans le système olfactif pourrait ouvrir la voie à de nouvelles pistes thérapeutiques. Par exemple, imaginer des traitements ciblés sur les premières zones touchées, avant que la maladie ne s’étende au reste du cerveau.

Cette recherche a aussi une dimension très humaine. Beaucoup de familles racontent, avec le recul, que la personne malade disait « ne plus rien sentir » bien avant l’apparition des hallucinations ou des troubles moteurs. Le projet actuel donne un cadre scientifique à ces témoignages, et transforme ces petits signaux du quotidien en pistes sérieuses de détection précoce.

En résumé, ce travail collectif essaie de transformer un sens souvent négligé, l’odorat, en outil concret de diagnostic précoce, et de redonner sa juste place au nez dans l’évaluation des maladies du cerveau.

Des biomarqueurs olfactifs pour mieux différencier les troubles neurologiques

Un enjeu particulier de ce projet novateur est de trouver des biomarqueurs fiables. Un biomarqueur, c’est un indicateur mesurable qui reflète un processus pathologique : une protéine anormale, une structure cérébrale modifiée, un schéma précis de réponses aux odeurs…

Dans la maladie à corps de Lewy, l’alpha-synucléine anormale pourrait jouer ce rôle, à condition de pouvoir la repérer suffisamment tôt, notamment dans la muqueuse olfactive. Combinée aux tests d’odeurs, cette signature biologique pourrait permettre de distinguer plus clairement la maladie d’Alzheimer, qui repose sur d’autres protéines comme la bêta-amyloïde ou la protéine Tau.

Pour les professionnels de Santé, disposer de tels outils permettrait d’ajuster les traitements symptomatiques, d’anticiper certaines complications (troubles du sommeil, fluctuations de la vigilance, hallucinations) et d’accompagner plus justement les aidants, souvent démunis face à ces tableaux cliniques complexes.

Cette nouvelle génération de biomarqueurs olfactifs pourrait donc devenir une boussole dans le paysage parfois flou des troubles neurologiques liés à l’âge.

Reconnaître la perte d’odorat au quotidien : des signes concrets qui doivent alerter

Dans la vie de tous les jours, la perte d’odorat ne se manifeste pas toujours brutalement. Elle peut s’installer en douceur, presque en cachette. Pourtant, certains signaux sont assez typiques quand on prend le temps d’y prêter attention.

Une personne peut, par exemple, avoir l’impression que « tout sent pareil » ou « moins fort qu’avant ». Les plats préparés avec soin semblent fades, même en augmentant le sel ou les épices. Le café du matin n’a plus la même présence. Les odeurs de lessive, de parfum, de savon deviennent difficiles à distinguer.

Parfois, c’est l’entourage qui remarque le changement. Un proche s’étonne que la personne ne sente pas une odeur de brûlé en cuisine, une fuite de gaz, ou un parfum très marqué dans une pièce. D’autres indices sont plus subtils : moins d’intérêt pour la nourriture, difficulté à apprécier la différence entre des vins, fromages ou plats pourtant très aromatiques.

Il est utile de rappeler que l’odorat et le goût sont étroitement liés. Quand l’odorat baisse, la perception des saveurs complexes diminue aussi. Beaucoup disent alors « ne plus rien sentir » en parlant des goûts, alors que le problème principal est au niveau du nez.

Pour aider à repérer ces signes, quelques questions simples peuvent être posées à soi-même ou à un proche :

• 👃 Les odeurs familières (café, oignon, parfum, fumée) sont-elles perçues comme avant ?
• 🍽️ Le plaisir de manger a-t-il diminué sans raison évidente ?
• 🔥 Y a-t-il eu des situations où une odeur forte (brûlé, gaz, déchets) n’a pas été ressentie ?
• 🌸 Est-il difficile de différencier plusieurs odeurs présentées successivement ?

Une réponse positive ne signifie pas automatiquement qu’il existe une neurodégénérescence, mais cela justifie d’en parler à un professionnel de Santé, surtout si d’autres signes s’ajoutent : troubles de la mémoire, fluctuations de l’attention, cauchemars violents ou mouvements pendant le sommeil.

Dans le cadre de la maladie à corps de Lewy, ces petits indices peuvent constituer une pièce du puzzle. La personne peut déjà présenter des hallucinations visuelles, un ralentissement moteur ou un sommeil très agité sans que personne ne fasse le lien avec l’odorat. Or, la combinaison de ces symptômes rend la détection bien plus pertinente.

Certaines familles décrivent, avec le recul, une chronologie parlante : d’abord la perte d’odorat, puis un changement de comportement nocturne, ensuite des troubles de la concentration au cours de la journée, et enfin l’apparition d’hallucinations. En se formant à repérer ces enchaînements, les soignants de terrain, mais aussi les aidants, peuvent contribuer à un repérage plus précoce.

Une astuce simple peut être utilisée à domicile, sans valeur diagnostique officielle mais utile comme signal d’alerte : proposer à la personne quelques odeurs bien identifiables (café moulu, vinaigre, savon, citron, épices), les lui faire sentir l’une après l’autre, et lui demander de les nommer. Si plusieurs odeurs ne sont pas reconnues ou ne sont pas perçues du tout, surtout si cela est nouveau, il est pertinent de le mentionner au médecin traitant.

En pratique, la clé est de ne pas banaliser une perte d’odorat durable, surtout si elle n’est pas liée à un épisode infectieux récent (rhume, sinusite, Covid…). Même si, dans la majorité des cas, le trouble aura une cause bénigne ou locale (nez bouché, polypes…), mieux vaut vérifier que ce signe isolé ne s’inscrit pas dans quelque chose de plus global.

Apprendre à observer l’odorat, c’est finalement un nouveau réflexe à adopter, au même titre que surveiller la mémoire, la marche ou le sommeil quand on parle de Santé cérébrale.

Pourquoi un diagnostic précoce change la vie des patients et des proches

Obtenir un diagnostic précoce de maladie à corps de Lewy grâce, entre autres, à la perte d’odorat, ne guérit pas la maladie. Aucun traitement curatif n’existe à ce jour. Pourtant, l’impact sur le vécu des patients et des familles est loin d’être négligeable.

D’abord, le diagnostic permet de mettre un nom sur des symptômes déroutants. Les proches décrivent souvent une impression de montagne russe : certains jours, la personne semble presque « comme avant », d’autres fois elle paraît confuse, voit des choses qui n’existent pas, se réveille épuisée après des nuits agitées. Sans explication, ces changements créent de l’incompréhension, voire des tensions familiales.

Savoir qu’il s’agit d’une maladie neurodégénérative spécifique aide à interpréter ces manifestations autrement. Les hallucinations, par exemple, ne sont plus vues comme un « délire » ou un manque de volonté, mais comme le résultat direct d’une atteinte du cerveau. Ce changement de regard allège souvent le sentiment de culpabilité, chez la personne concernée comme chez ses proches.

Un repérage précoce ouvre aussi la voie à une meilleure organisation de l’accompagnement. Cela peut inclure :

• 📋 Mettre en place un suivi régulier avec un neurologue ou un gériatre formé à la maladie à corps de Lewy
• 💊 Adapter les traitements pour limiter certains effets secondaires (certains médicaments utilisés dans d’autres troubles cognitifs peuvent être mal tolérés ici)
• 👨‍👩‍👧 Anticiper les besoins en aides à domicile, aménagement du logement, soutien aux aidants
• 🧩 Proposer des activités adaptées pour préserver les capacités cognitives et l’autonomie

Le fait que la maladie puisse évoluer de manière relativement stable chez certains patients, avec un déclin cognitif parfois moins rapide que dans Alzheimer, change aussi la manière de se projeter. Un diagnostic posé plus tôt permet de réfléchir sereinement à l’avenir : directives anticipées, choix de vie, gestion administrative et financière… autant de sujets difficiles qui sont plus simples à aborder lorsque la personne est encore en mesure de donner son avis.

Un autre aspect souvent sous-estimé est la prévention des risques domestiques liés à la perte d’odorat. Ne plus sentir la fumée, le gaz ou certains produits toxiques peut exposer à des dangers réels. En étant informés, les proches peuvent :

• 🚨 Installer des détecteurs de fumée et de gaz adaptés
• 🔥 Limiter certaines activités à risque (cuisine seule, bougies, appareils de chauffage anciens)
• 🧯 Prévoir des consignes claires et visibles en cas d’incident

Le diagnostic rend aussi légitime l’accès à des dispositifs d’aide : allocation pour perte d’autonomie, congés de proche aidant, accès à des associations spécialisées. Trop souvent, faute de diagnostic clair, les familles se sentent « entre deux », sans vraiment savoir vers qui se tourner.

Sur le plan émotionnel, poser un diagnostic tôt permet à chacun de traverser le choc, puis de trouver des ressources. Certaines familles témoignent qu’une fois le mot « maladie à corps de Lewy » posé, elles ont enfin pu chercher des informations fiables, échanger avec d’autres, apprendre des astuces pour mieux gérer les fluctuations de la vigilance ou les troubles du sommeil.

Dans cette dynamique, la reconnaissance de la perte d’odorat comme premier signal n’est pas un gadget. Elle incite à consulter plus tôt, à orienter plus vite vers les bons interlocuteurs, et à éviter parfois des années d’errance diagnostique. Moins d’errance, c’est moins de souffrance inutile.

Pour les soignants de terrain – infirmiers, médecins généralistes, kinés, orthophonistes – intégrer cette nouvelle donnée olfactive dans leur regard global sur le patient enrichit leur capacité de repérage. En croisant odorat, sommeil, cognition, motricité, ils participent à cette détection plus fine des troubles neurologiques.

Au fond, ce que montre ce changement de paradigme, c’est que chaque petit signal du corps compte. Un nez qui ne sent plus comme avant peut devenir le début d’une meilleure compréhension de ce qui se joue dans le cerveau.

Comment réagir en pratique face à une perte d’odorat persistante : étapes et bons réflexes

Face à une perte d’odorat qui dure, il est tentant de se dire que « ça va passer ». Pourtant, quelques gestes simples peuvent aider à faire la part des choses entre un trouble bénin et un signe qui mérite d’être creusé, surtout dans le contexte d’une possible maladie à corps de Lewy.

La première étape consiste à observer précisément la situation. Depuis quand l’odorat est-il diminué ? Est-ce arrivé brutalement après une infection ORL ou le Covid, ou de manière progressive, sans contexte particulier ? L’odorat revient-il par moments, ou la gêne est-elle constante ?

Ensuite, il est utile de noter ce qui semble le plus touché : toutes les odeurs, ou seulement certaines familles (parfums, odeurs alimentaires, odeurs chimiques) ? Tenir un petit carnet pendant quelques jours peut aider à donner des éléments concrets au médecin.

Lors de la consultation, plusieurs points peuvent être abordés :

• 📝 Mentionner clairement la perte d’odorat et sa durée
• 🧠 Signaler d’éventuels troubles de mémoire, de concentration ou changements de comportement
• 🌙 Décrire le sommeil (cauchemars, mouvements brusques, agitation nocturne)
• 🚶 Parler d’une éventuelle lenteur de la marche, raideur, tremblements

Le médecin pourra d’abord éliminer les causes les plus fréquentes : inflammation chronique du nez, polypes, allergies, séquelles d’infection virale. Si nécessaire, il orientera vers un ORL. Mais si le trouble dure, surtout chez une personne de plus de 60 ans, il pourra aussi envisager l’hypothèse d’un problème neurologique et proposer un bilan spécialisé.

Dans le cadre des avancées actuelles, certaines consultations mémoire ou services de neurologie intègrent désormais des tests olfactifs à leurs évaluations. Il ne faut pas hésiter à demander si ce type d’examen existe dans la région, ou s’il est possible de participer à un protocole de recherche quand cela est pertinent.

Pour les aidants, un réflexe simple à adopter est d’oser poser des mots. Beaucoup hésitent à dire à leur proche : « Tu as remarqué que tu ne sens plus les odeurs comme avant ? ». Pourtant, aborder le sujet avec douceur peut être le début d’une démarche utile pour la Santé globale.

Un tableau récapitulatif peut aider à se repérer :

Enfin, au-delà du diagnostic, il est possible d’adopter quelques gestes pour mieux vivre au quotidien avec un odorat diminué : renforcer les détecteurs de fumée, miser sur les textures et températures des aliments pour garder du plaisir à table, privilégier les recettes aux saveurs contrastées (acide, salé, sucré, amer), demander conseil en cas de perte d’appétit.

Ces petits ajustements n’annulent pas la difficulté, mais ils redonnent un peu de contrôle dans une situation parfois déstabilisante. Et surtout, ils rappellent que prendre au sérieux un sens qui se dérègle, c’est une façon intelligente de prendre soin de son cerveau.

En définitive, le message à retenir est simple : une perte d’odorat persistante n’est jamais à ignorer. Sans céder à l’angoisse, en parler tôt permet d’ouvrir la porte à une détection plus fine de certains troubles neurologiques, dont la maladie à corps de Lewy, et d’organiser un accompagnement adapté, humain et réaliste.

La perte d’odorat signifie-t-elle forcément une maladie à corps de Lewy ?

Non. Une perte d’odorat peut avoir de nombreuses causes : infection ORL, séquelles de Covid, allergies, polypes nasaux, effets secondaires de certains traitements, autres maladies neurologiques… La maladie à corps de Lewy n’est qu’une des hypothèses possibles. Ce qui compte, c’est la durée du trouble, son contexte et l’éventuelle présence d’autres signes (troubles cognitifs, hallucinations, sommeil agité…). Un professionnel de santé est le mieux placé pour faire la part des choses.

Quels premiers signes doivent pousser à consulter pour un bilan neurologique ?

Une perte d’odorat persistante, surtout chez une personne de plus de 60 ans, mérite une consultation si elle s’accompagne d’autres signaux : trous de mémoire inhabituels, fluctuations marquées de l’attention, hallucinations visuelles, rêves agités avec mouvements brusques, lenteur de la marche ou rigidité. Ce n’est pas forcément grave, mais cela justifie un avis spécialisé pour exclure ou confirmer une maladie neurodégénérative.

En quoi les tests olfactifs peuvent-ils aider au diagnostic précoce ?

Les tests olfactifs standardisés utilisent des odeurs bien définies, présentées dans des conditions contrôlées. Ils permettent de mesurer la capacité à détecter, reconnaître et différencier ces odeurs. Dans la maladie à corps de Lewy, plus de 90 % des patients présentent des troubles importants de l’odorat. En combinant ces tests à d’autres examens (imagerie cérébrale, prélèvements nasaux à la recherche de biomarqueurs comme l’alpha-synucléine), les équipes médicales peuvent affiner le diagnostic et différencier cette maladie d’Alzheimer ou d’autres troubles.

Peut-on récupérer son odorat en cas de maladie à corps de Lewy ?

Lorsque la perte d’odorat est liée à une maladie neurodégénérative comme la maladie à corps de Lewy, il est généralement difficile de retrouver complètement un sens olfactif normal. Toutefois, le but n’est pas uniquement de restaurer l’odorat, mais de l’utiliser comme un indicateur pour repérer la maladie plus tôt et mieux adapter la prise en charge. Certains exercices olfactifs peuvent parfois aider à stimuler les circuits encore fonctionnels, mais ils ne remplacent pas un suivi neurologique.

Que peuvent faire les proches face à la perte d’odorat d’un parent âgé ?

Les proches peuvent d’abord observer calmement la situation, discuter du ressenti de la personne, puis proposer une consultation médicale sans dramatiser. Ils peuvent aussi sécuriser l’environnement (détecteurs de fumée et de gaz, prudence en cuisine), surveiller l’apparition d’autres signes (mémoire, sommeil, comportement) et noter ces éléments pour les transmettre au médecin. Enfin, ils peuvent se renseigner auprès d’associations ou de structures d’accompagnement pour ne pas rester seuls face aux questions qui se posent.

Source: www.franceinfo.fr