L’Exclusion des Patients Vulnérables par le Système de Santé Numérisé de la Macédoine du Nord

La numérisation des soins promet rapidité et fluidité. En Macédoine du Nord, elle se heurte pourtant à une réalité plus rugueuse : des patients fragiles, devenus Exclus du Système par une Barrière Digitale qui nie leurs contraintes de vie, leur âge, leur langue ou leur niveau d’aisance avec les écrans. L’enjeu n’est pas la technologie en soi, mais la manière d’en faire un véritable levier de Santé Pour Tous.

Ce dossier met en lumière des blocages concrets, des erreurs de conception évitables et des pistes simples pour retisser l’accès aux soins autour des personnes, avec tact et efficacité.

Exclusion des patients vulnérables par le e‑santé en Macédoine du Nord : comprendre le mécanisme

Le cœur du problème ne vient pas des outils, mais d’une conception technique qui a oublié les usages réels. Le dispositif national de prise de rendez-vous, Moj Termin, est né pour résorber les files d’attente. Pourtant, des semaines — parfois des mois — séparent encore les patients d’un examen, surtout quand l’accès en ligne reste difficile ou anxiogène.

Une ONG de Skopje, HERA, décrit une Barrière Digitale marquée chez les femmes âgées, les habitantes des zones rurales et les femmes roms. Même lorsqu’un smartphone est disponible, l’autonomie numérique fait défaut : mots de passe, codes reçus par SMS, menus en cascade… La pratique du soin ne suit pas ce tempo technique. Sans canal alternatif, l’effet est simple : Accès Refusé.

Ce que montre le terrain : quand l’outil devient filtre

Des coordinations locales rapportent des consultations retardées, des examens remis, une anxiété croissante. Le système a été pensé sans analyse de genre ni consultation des principales utilisatrices. Dans ce contexte, les Inégalités Numériques deviennent des inégalités d’accès à la santé.

Quelques signaux utiles pour cadrer l’éthique et l’action :

• 🔎 S’appuyer sur les travaux éthiques du CCNE (Avis n°148) sur la vulnérabilité et la médecine plus juste renforce la pertinence des choix.
• 🧭 Les repères de la HAS sur les médiateurs et interprètes montrent comment raccrocher les publics éloignés aux soins.
• 📘 Le retour du terrain hospitalier sur la précarité, comme dans le document du CHU de Besançon, éclaire les obstacles d’organisation à traiter avant tout.
• 🧩 Réfléchir en système, comme y invite la FHF, aide à sortir de la “solution-app” et revenir à la relation de soin.
• 📚 Les analyses sur la vulnérabilité juridique (références académiques) complètent le cadre pour sécuriser les choix.

À long terme, un numérique mal pensé produit des Exclus du Système et nourrit un sentiment d’injustice. À court terme, il impose des intermédiaires (famille, voisins, guichets officieux), ce qui ajoute des délais et des malentendus. Cette dynamique frappe plus fort celles et ceux qui sont déjà fragilisés par l’âge, la langue ou l’isolement.

Insight clé : un outil de prise de rendez-vous ne doit jamais être un filtre social. Il doit multiplier les portes d’entrée, pas les refermer.

Moj Termin et Moe Zdravje : quand l’outil n’allège pas la file d’attente

Moj Termin permet de visualiser des créneaux disponibles et de programmer des visites dans le public. Sur le papier, une promesse d’efficacité. Dans les faits, les files restent longues. Les témoignages évoquent une première disponibilité “dans quelques mois” pour certains examens. Comme le confie un patient retraité, “attendre toute la journée pour espérer un passage en fin de file” est devenu banalisé.

Pour répondre, le ministère a lancé en 2023 l’application Moe Zdravje (iOS/Android), intégrée à Moj Termin, offrant ordonnances, résultats et carnet vaccinal. Problème : près de deux ans plus tard, moins de 10 % des citoyens l’ont téléchargée selon les déclarations publiques de l’ex‑ministre de la Santé. Faible notoriété, absence de pédagogie, accompagnement quasi nul : une bonne application sans usage reste un outil silencieux.

Le trou noir des données : qui utilise vraiment ?

Autre point sensible, les autorités indiquent ne disposer d’aucune donnée ventilée par âge, genre ou région. Sans ces repères, impossible d’identifier si des femmes âgées rurales sont surreprésentées parmi les “non‑utilisatrices”, ni de mesurer l’effet des campagnes ciblées. Sans diagnostic, pas de pilotage.

Des pistes concrètes émergent pourtant, fondées sur le bon sens de la relation de soin :

• 📞 Mettre en place des lignes téléphoniques dédiées avec rappel gratuit pour la prise de rendez-vous.
• 🏥 Autoriser des rendez-vous de proximité au guichet du centre de santé pour les personnes sans accès numérique.
• 👩‍⚕️ Confier au médecin la priorisation des urgences (proposition portée par des cliniciens), afin de fluidifier l’accès pour les vrais besoins.
• 🎯 Lancer des campagnes de sensibilisation simples, avec démonstrations en salle d’attente et supports visuels multilingues.
• 🧾 Distribuer des fiches pas-à-pas (création de compte, code SMS, annulation) pour sécuriser les gestes de base.

Pour s’inspirer d’approches plus globales, des ressources comme la prévention des discriminations d’accès aux soins ou les stratégies nationales de santé (cadre de référence) pointent toutes la même exigence : multiplier les portes d’entrée.

En toile de fond, se joue la confiance. Un outil utile se voit, s’entend, se teste. Sans explication ni preuves d’utilité, il reste une icône de plus sur un écran déjà intimidant.

Femmes âgées, zones rurales et communautés roms : la Barrière Digitale qui rend les Patients Invisibles

Les travaux des Nations unies montrent qu’à l’échelle mondiale, les écarts d’accès aux appareils numériques entre hommes et femmes sont aujourd’hui minimes. La Macédoine du Nord déroge à cette tendance. Selon HERA, les Inégalités Numériques y touchent particulièrement les femmes âgées, les femmes rurales et les femmes roms, cumulant freins linguistiques, techniques et sociaux. Le résultat est tangible : des examens retardés, une autonomisation moindre et une charge mentale accrue car il faut dépendre d’un tiers pour naviguer dans les Soins Connectés.

Cette réalité s’entend dans des scènes très simples. Vesna, 71 ans, vit dans un village à une heure de route de Bitola. Sa fille lui envoie les codes par SMS, mais Vesna ne sait pas où les retrouver sur son mobile. Quand elle arrive au centre de santé, on lui demande un code à six chiffres qu’elle ne possède plus. Elle repart. Ce jour-là, elle devient une des Patients Invisibles de la Santé Solidaire qu’on appelle de nos vœux.

Ce qui aide vraiment sur le terrain

Plusieurs outils concrets ont fait leurs preuves auprès de publics éloignés :

• 🗣️ Recours aux médiateurs et interprètes, recommandé par la HAS, pour simplifier chaque étape.
• 🚶 Rendez-vous sur place pour les personnes sans email, avec délivrance d’un mémo papier et d’un rappel téléphonique.
• 📱 Kiosques accompagnés au sein des hôpitaux : un écran, une personne formée, des rendez-vous fixés en direct en 3 minutes.
• 🧩 Design inclusif de l’app (taille des caractères, audio-guidage, langue romani, tutoriels vidéo).
• 👩‍⚕️ Rôle des infirmiers en éducation à la santé numérique lors des passages au centre : 5 minutes qui changent tout.

La littérature sur les vulnérabilités rappelle qu’un système de soins doit s’adapter aux fragilités (voir les analyses de synthèse de la FHF et les réflexions pour repenser le système de soins). C’est aussi une question de droit : la notion de vulnérabilité sanitaire et sa protection juridique sont discutées en profondeur dans les travaux académiques (référence), utile prisme pour sécuriser les pratiques.

Enfin, rappeler quelques réflexes de bon sens est précieux. Choisir un créneau visible (milieu de matinée), faire tester le SMS de confirmation en direct, vérifier la présence d’un proche référent et laisser un numéro d’appel rapide. Un petit protocole qui évite beaucoup de renoncements.

Pour nourrir la culture de santé au quotidien, des contenus pédagogiques et concrets — même éloignés du numérique stricto sensu — peuvent aider à garder la main et à mieux dialoguer avec les soignants, comme ces ressources de proximité: conseils pratiques sur le confort digestif ou repères pour comprendre un espace santé en ligne. Chaque geste qui redonne de l’autonomie renforce l’accès aux soins.

Le message de fond reste le même : Ensemble pour l’Accès n’est pas un slogan, c’est une méthode faite de relais humains, d’explications simples et de chemins multiples vers le soin.

Soins Connectés inclusifs : solutions pratiques pour une Santé Solidaire

Pour que le numérique serve le soin, il faut changer de posture : partir des besoins concrets, pas des fonctionnalités. Le triptyque gagnant tient en trois mots : alternatives, accompagnement, arbitrage médical. Chaque établissement peut déployer des mesures rapides sans réinventer l’existant.

Alternatives simples d’accès immédiat

Un accès sans écran doit toujours être proposé. D’abord pour les personnes sans équipement, ensuite pour celles qui ne souhaitent pas l’utiliser. Trop souvent, la voie “papier” disparaît au nom de la modernité, alors qu’elle reste la seule praticable pour certains.

• ☎️ Guichet téléphonique 8 h – 18 h avec rappel automatique si occupé, consignes claires et orientation vers un rendez-vous proche.
• 🏥 Accueil physique avec une file “sans rendez-vous numérique” et une personne dédiée à la planification.
• 📮 Confirmation papier (ou SMS vocal) avec QR ou code court, pour limiter la perte d’informations.
• 🗓️ Créneaux réservés chaque jour pour les publics éloignés du numérique, identifiés par les médiateurs.

Accompagnement et littératie en santé

La capacité à utiliser une application ne va pas de soi. Il faut apprendre et répéter. Les centres qui réussissent ritualisent un temps d’explication lors de chaque passage (consultation, vaccination, prélèvement).

• 🎓 Micro‑ateliers de 15 minutes en salle d’attente : créer un compte, retrouver un mot de passe, lire une ordonnance numérique.
• 👥 Médiateurs pairs issus des communautés locales, pour lever la peur de “mal faire”.
• 📲 Kiosques accompagnés à l’entrée des hôpitaux : “on fait ensemble, ici et maintenant”.

Arbitrage médical et triage juste

Une proposition récurrente des cliniciens est de redonner aux médecins le pouvoir d’évaluer si un rendez-vous est nécessaire. Cela éviterait la multiplication des créneaux “administratifs” et fluidifierait les parcours. L’idée est simple : la priorité doit aller aux patients, pas aux procédures.

• 🩺 Décision médicale en amont pour limiter les rendez-vous non indispensables.
• 🚑 Parcours prioritaire pour les suspicions graves, organisé par le médecin traitant.
• 📈 Suivi hebdomadaire des délais réels par service, affiché et commenté.

Plus largement, les politiques publiques rappellent que l’accès équitable repose sur une vision globale de justice sociale. Voir par exemple les repères sur l’accès aux soins en situation de précarité et les recommandations pour prévenir les discriminations (référence). Chaque mesure doit être pensée avec les publics concernés.

Sans renier l’innovation, cette approche recentre le numérique sur sa mission : aider, rassurer, accélérer quand c’est utile, s’effacer quand il entrave. Un système qui écoute d’abord prend de l’avance sur tous les autres.

Plan d’action 90 jours : Ensemble pour l’Accès et contre la Fracture Numérique

Un plan court, clair, mesurable permet de sortir du débat théorique. L’objectif n’est pas d’ajouter une couche de procédure, mais de produire des résultats visibles pour celles et ceux qui subissent aujourd’hui des délais inacceptables. Voici une feuille de route inspirée des bonnes pratiques et adaptable localement.

Objectifs concrets et indicateurs simples

Les indicateurs doivent être lisibles pour tous : délais moyens par spécialité, taux de rendez-vous fixés par téléphone, taux d’annulation rattrapée, part d’utilisatrices de plus de 65 ans accompagnées avec succès. Sans mesure, pas d’ajustement fin.

• 🎯 Délais cibles par type d’examen (ex. imagerie, cardiologie) et transparence publique.
• 📊 Tableau de bord hebdomadaire affiché dans les halls d’accueil.
• 🤝 Binômes médiateur‑infirmier dans chaque centre pour prendre en charge les publics éloignés.
• 📣 Campagne de visibilité de l’app et des alternatives (affiches, radios locales, démonstrations en journée santé).
• 🧪 Tests utilisateurs avec femmes âgées, personnes roms, habitants ruraux, et itérations ergonomiques rapides.

Pour un cap éthique et opérationnel, on peut s’appuyer sur les avis et stratégies existants : réflexions éthiques du CCNE, travaux hospitaliers sur la précarité (CHU Besançon), analyses sur la réinvention du système de soins (Fondation Jean‑Jaurès) ou encore les cadres nationaux (stratégies de santé).

Tableau récapitulatif des actions prioritaires

Trois gestes à lancer dès cette semaine

• 📍 Afficher partout les deux voies d’accès (app + téléphone) avec pictogrammes.
• 📝 Distribuer un mémo pas-à-pas en trois langues (macédonien, albanais, romani).
• 👂 Installer une table d’aide à l’entrée des centres, 2 heures par jour, tenue par un binôme soignant‑médiateur.

Quand chaque jour compte, un plan simple et lisible vaut mieux qu’une réforme lointaine. L’important n’est pas d’être parfait, mais de progresser ensemble et de réduire rapidement les délais réels pour celles et ceux qui subissent la Fracture Numérique.

Repères utiles pour une gouvernance éthique et efficace du e‑santé

La gouvernance d’un système numérisé doit articuler éthique, données et expérience. Trois piliers permettent d’éviter que les technologies ne creusent les écarts d’accès : participation des usagers, transparence des résultats et amélioration continue.

Participation des usagers : concevoir avec, pas pour

Inclure dès la conception des panels de femmes âgées, d’habitants ruraux et de représentants roms. Tester les parcours réels, pas seulement les écrans. Une séance d’une heure avec dix personnes cible révèle souvent plus de signaux que des mois de développement.

• 👵 Cliniques d’usage mensuelles avec publics prioritaires.
• 🧠 Tests d’accessibilité (taille police, contraste, audio, langue simple).
• 🧩 Parcours “sans smartphone” systématiquement disponibles.

Transparence et données utiles

Publier les délais réels, l’adoption par tranche d’âge et par région, et le taux de réussite de la prise de rendez-vous au premier essai. Sans stigmatiser, ces informations alignent les efforts et guident les moyens vers les bons endroits.

• 📅 Tableaux de bord ouverts au public, mis à jour chaque semaine.
• 🧭 Indicateurs centrés patient : délai ressenti, compréhension, stress perçu.
• 🔐 Protection des données rigoureuse, expliquée en langage clair.

Amélioration continue : petits pas, grands effets

Instaurer un cycle d’ajustement mensuel : écouter, tester, corriger. Les retours d’expérience hospitaliers sur la précarité (CHU Besançon) et les analyses de Santé Publique montrent qu’une démarche d’amélioration incrémentale produit des résultats plus fiables qu’une refonte totale.

• 🔁 Itérations mensuelles sur la base de retours utilisateurs.
• 🤝 Coalitions locales (associations, soignants, collectivités) pour mutualiser les moyens.
• 📣 Communication pédagogique continue, y compris hors ligne.

À chaque étape, garder le cap : réduire les files réelles, simplifier la vie des personnes, bâtir une Santé Solidaire où les Soins Connectés ne laissent personne au bord du chemin. C’est ainsi que l’on passe d’un numérique d’exclusion à un numérique de solution.

Pour compléter votre veille, ces deux ressources généralistes renforcent la culture commune : la prévention des discriminations d’accès (lien) et les stratégies nationales de santé (lien). Et, côté ressources de proximité, les contenus pédagogiques d’Infirmier Marseille sur la vie quotidienne en santé (ex. astuces validées ou repères pour consulter en ligne) soutiennent une approche pragmatique et humaine.

Question : Comment réagir si une personne n’arrive pas à créer un compte sur l’app de santé ?

Commencer par une voie sans écran (téléphone ou guichet). Proposer un rendez-vous accompagné au centre de santé pour créer le compte ensemble, vérifier le numéro et enregistrer une méthode de récupération (SMS vocal, adresse email d’un proche). L’essentiel est de sécuriser le prochain rendez-vous dès maintenant.

Question : Quels gestes simples pour réduire la charge mentale liée au numérique santé ?

Utiliser des mémos papier clairs, des rappels téléphoniques, des créneaux fixes (toujours le mardi matin), et limiter les mots de passe en privilégiant des codes SMS à usage unique. Chaque simplification réduit le stress et raccourcit le parcours.

Question : Pourquoi collecter des données par âge, genre et région ?

Pour savoir qui est réellement Exclus du Système et adapter l’accompagnement. Sans ces données, les Patients Invisibles restent hors radar et les délais se creusent pour les mêmes personnes.

Question : Le tout‑numérique est‑il compatible avec la Santé Pour Tous ?

Oui, à condition d’offrir des alternatives systématiques (téléphone, guichet, accompagnement) et de décider avec les cliniciens des priorités d’accès. Le numérique doit ouvrir des portes, pas en fermer.

Question : Comment mobiliser rapidement un territoire ?

Lancer un “jour d’accès” mensuel avec médiateurs, infirmiers, associations et collectivités. Au programme : démonstrations, prises de rendez-vous sur place, accompagnements individuels. Un geste collectif qui fait passer de l’intention à l’impact, Ensemble pour l’Accès.

Source: balkaninsight.com